Kronisk træthedssyndrom / ME

Hvad er kronisk træthedssyndrom / mig?

Kronisk træthedssyndrom (CFS) / ME er en tilstand, der forårsager markeret langsigtede træthed og andre symptomer, som ikke er forårsaget af nogen anden kendt medicinsk tilstand.

• CFS står for kronisk træthedssyndrom. Kronisk betyder vedvarende eller lang sigt.
• ME står for Myalgisk Encephalomyelitis. Myalgisk betyder muskelsmerter. Encephalomyelitis betyder betændelse i hjernen og rygmarven.

Kronisk træthedssyndrom / ME. Hvad er kronisk træthedssyndrom / mig?

Men der er uenighed om karakteren af ​​denne betingelse. Der er ingen test til at diagnosticere tilstanden. Diagnosen stilles i mennesker, der har et bestemt sæt af symptomer (som kan variere i deres art og sværhedsgrad). Der er endda uenighed om hvad man skal kalde denne tilstand.

• Udtrykket CFS er ofte brugt af læger. Dette er fordi det vigtigste symptom er ofte træthed og tilstanden er kronisk (persistent). Også der er ingen tegn på inflammation i hjernen eller rygmarven, som følger af udtrykket encephalomyelitis.
• Betegnelsen ME er den foretrukne sigt af mange mennesker med den betingelse. Nogle mennesker med denne tilstand føler, at ordet træthed er en dagligdags ord, der ikke afspejler de forskellige og alvorlig form for træthed, som de har. Også selvom træthed i nogen grad forekommer i de fleste tilfælde kan det ikke være det vigtigste eller eneste symptom.
• Nogle mennesker tror, ​​at der er to separate forhold - CFS og ME. Andre mennesker tror, ​​at de to betingelser er de samme - men symptomer kan variere.

Indtil disse spørgsmål er løst, mange mennesker bruger nu den paraplybetegnelse for CFS / ME.

Hvad er årsagen til kronisk træthedssyndrom / mig?

Årsagen til CFS / ME er ikke kendt. Der er forskellige teorier - men ingen er blevet bevist. En populær teori er, at en viral infektion kan udløse tilstanden. Det er velkendt, at træthed er et symptom, der kan vare i en kort tid efter at have visse virusinfektioner. For eksempel kan infektion med kyssesyge virus eller influenzavirus forårsage træthed i flere uger efter andre symptomer er gået. Men de fleste mennesker komme inden for et par uger fra træthed, der følger kendte virusinfektioner.

Selv hvis en virusinfektion er en udløsende faktor for CFS / ME, er det ikke klart, hvorfor vedvarende symptomer, når der ikke er tegn på vedvarende infektion. Også, symptomerne på mange mennesker med CFS / ME ikke starte med en virusinfektion.

Faktorer, der menes at bidrage til nogle mennesker udvikler CFS / ME omfatter:

• Arvelige genetiske modtagelighed (det er mere almindeligt i nogle familier).
• Virusinfektioner som kyssesyge.
• Udmattelse og mental stress.
• Depression.
• En traumatisk begivenhed såsom dødsfald, skilsmisse eller afskedigelse.

Følgende faktorer menes at gøre CFS / ME værre:

• Tilbagevendende virale eller bakterielle infektioner.
• Ikke at være aktiv nok, eller endda være for aktiv.
• Stress.
• Dårlig kost.
• Blive socialt isolerede og / eller frustreret og deprimeret.
• Miljøforureningen.

Det er håbet, at forskningen vil afklare årsagen til CFS / ME i fremtiden.

Hvem får kronisk træthedssyndrom / mig?

CFS / ME kan påvirke nogen. Det anslås, at ME / CFS påvirker omkring 1 ud af 300 mennesker i Storbritannien, muligvis mere. Det er omkring tre gange så almindelig hos kvinder som hos mænd. Den mest almindelige alder for at udvikle, er i begyndelsen af ​​tyverne til midten af ​​fyrrerne. Hos børn er den mest almindelige alder for at udvikle, er 13-15 år, men det kan udvikle sig i en tidligere alder.

Hvordan er kronisk træthedssyndrom / me diagnosticeres?

Der er ingen test, der beviser, at du har ME / CFS. En læge vil normalt diagnosticere ME / CFS baseret på dine symptomer. Nogle test er normalt gøres for at udelukke andre årsager til dine træthed eller andre symptomer. For eksempel kan blodprøver gøres for at udelukke blodmangel, en underaktiv skjoldbruskkirtel, og lever-og nyreproblemer. Alle disse prøver er normale i mennesker med CFS / ME.

Den medicinske definition af CFS / ME, at symptomerne skulle have varet i mindst fire måneder hos voksne og tre måneder hos børn og unge voksne.

Hvad er symptomerne på kronisk træthedssyndrom / mig?

Starten af ​​symptomer kan være temmelig pludseligt (over et par dage eller deromkring) eller mere gradvis.

Træthed

Det mest almindelige vigtigste symptom er vedvarende træthed (træthed). Den træthed er nyopstået. Det vil sige, det ikke har været livslang, men startede på et tidspunkt, og får dig til at begrænse dine aktiviteter sammenlignet med, hvad du er vant til. Det er ofte følt at være både fysisk og mental træthed, og siges at være overvældende, eller til at være som ingen anden form for træthed. For eksempel:

• Det er meget forskelligt til hverdagens træthed (f.eks efter en dags arbejde).
• Det er ikke lettet meget ved hvile.
• Det er ikke på grund af, eller lignende, træthed efter overanstrengelse.
• Det er ikke på grund af muskelsvaghed.
• Det er ikke tab af motivation eller fornøjelse, der opstår i mennesker, der er deprimerede.

Den træthed er ofte forværres af aktivitet. Dette kaldes post-anstrengelses utilpashed. Men den post-anstrengelses utilpashed normalt ikke udvikle sig, indtil dagen efter aktiviteten. Derefter tager flere dage at forbedre.

Andre symptomer

Ud over træthed, er en eller flere af følgende symptomer almindelige (men de fleste mennesker ikke har dem alle). Hos nogle mennesker er en af ​​de følgende symptomer mere dominerende end træthed og er det vigtigste symptom:

• Mentale (kognitive) problemer såsom dårlig koncentration, dårlig korttidshukommelse, nedsat koncentrationsevne, dårlig hukommelse for de seneste begivenheder, vanskeligheder ved at planlægge eller organisere dine tanker, svært ved at finde de rigtige ord til at sige, nogle gange føler desorienteret.
• Sovende vanskeligheder. For eksempel, tidlig vågne, være ude af stand til at sove, for meget søvn forstyrret søvn / vågner mønstre.
• Pains - Mest almindeligt, muskelsmerter (myalgi), ledsmerter og hovedpine.
• Tilbagevendende halsbetændelse, ofte med ømhed af de nærliggende lymfekirtler.
• En række andre symptomer er blevet rapporteret i nogle tilfælde. For eksempel. Svimmelhed, kvalme (utilpashed) og hjertebanken

Fysisk eller psykisk anstrengelse vil ofte gøre dine symptomer værre.

Sværhedsgraden af ​​symptomerne

Sværhedsgraden af ​​ME / CFS kan groft inddeles i tre niveauer:

Milde tilfælde - du kan pleje dig selv og kan gøre lys huslige opgaver, men med besvær. Du er stadig forventes at være i stand til at gøre et job, men kan ofte tage dage fri fra arbejde. For at forblive i arbejde, er du sandsynligvis have stoppet de fleste fritids-og sociale aktiviteter. Weekender eller andre fridage fra arbejde er vant til at hvile for at kunne klare.

Moderate tilfælde - du har nedsat mobilitet og er begrænset i de fleste daglige gøremål. Niveauet for evne og sværhedsgraden af ​​symptomerne ofte varierer fra tid til anden (toppe og dale). Du vil sandsynligvis have stoppet arbejdet og kræver hvileperioder. Nattesøvnen tendens til at være fattige og forstyrret.

Svære tilfælde - du er i stand til at udføre kun minimale daglige opgaver såsom ansigt vask og rengøring tænder. Du vil sandsynligvis få alvorlige problemer med nogle mentale processer såsom koncentrationsbesvær. Du kan blive kørestol afhængig af mobilitet og kan være ude af stand til at forlade dit hjem, undtagen i sjældne tilfælde, og som regel har svær langvarig eftervirkninger fra indsats. Du kan tilbringe det meste af din tid i sengen. Du er ofte ude af stand til at tolerere nogen støj og er generelt meget følsomme over for stærkt lys.

Bemærk: de fleste tilfælde er milde eller moderate.

Hvad er behandlingen for kronisk træthedssyndrom / mig?

Der er ingen kendt kur mod CFS / ME, selv om behandling kan bidrage til at lette symptomerne. Du vil sandsynligvis blive henvist til en specialist, der vil være i stand til at tilbyde dig støtte og behandling. Behandlinger, der kan betragtes omfatter følgende.

Forvaltning af dine symptomer

Smertestillende medicin kan hjælpe, hvis muskel-eller ledsmerter er generende symptomer. Spise lidt og ofte kan hjælpe enhver kvalme. Specifikke kost har ikke vist sig at være gavnlig.

Depression kan forekomme hos mennesker med ME / CFS (som det er med mange andre kroniske sygdomme). Depression kan gøre mange symptomer værre. Antidepressiva kan ordineres, hvis depression udvikler sig.

Forvaltning af din livskvalitet og funktion

Administration af din søvn

Det er sandsynligt, du vil blive givet råd om din søvn. Eventuelle ændringer i din søvn mønster (f.eks at have for lidt, eller endda for meget, sover), kan faktisk gøre din træthed værre. Dette omfatter sove i dagtimerne, der ideelt bør undgås. Eventuelle ændringer i din søvn mønster bør ske gradvist.

Administrerende hvile

Hvad er årsagen til kronisk træthedssyndrom / mig? Hvem får kronisk træthedssyndrom / mig?

Rest (snarere end den faktiske søvn) er meget gavnligt. Du bør indføre hvileperioder i din daglige rutine. Disse bør ideelt set være begrænset til 30 minutter ad gangen og være en periode med afslapning.

Afslapning

Afspænding kan bidrage til at forbedre smerter, søvnproblemer og stress eller angst, du måtte have. Der er forskellige afspændingsteknikker (såsom guidede visualisering eller vejrtrækning teknikker), som du kan finde nyttige, når der er bygget ind i din hvileperioder.

Kost

Det er meget vigtigt, at du har en velafbalanceret kost. Du bør forsøge at undgå fødevarer og drikkevarer, som du er følsomme over for. Spise små, regelmæssige måltider, der indeholder nogle stivelsesholdige fødevarer ofte er gavnligt.

Særlige behandlinger

En eller flere af følgende kan anbefales som en del af din behandling:

Graded øvelsesterapi

Graded øvelsesterapi (GET) forstås en gradvis, progressiv stigning i motion eller fysisk aktivitet, såsom at gå eller svømning. Niveauet for anbefalede øvelse vil afhænge dine symptomer og nuværende aktivitetsniveau. Graded motion er en struktureret behandling, hvor du overvåges nøje. Det er ikke det samme som at gå til gymnastik eller dyrker mere motion ved dig selv. Den bør være skræddersyet til den enkelte sag. Ideelt set skal det være under opsyn af en fysioterapeut eller ergoterapeut, der er vant til at behandle mennesker med CFS / ME.

Graded motion kan forbedre symptomerne for nogle mennesker. Men nogle mennesker rapporterer, at de ikke finder det gavnligt.

Kognitiv adfærdsterapi

Kognitiv terapi er baseret på idéen om, at bestemte måder at tænke på kan brændstof visse sundhedsmæssige problemer. Adfærdsmæssige terapi har til formål at ændre adfærd, der er skadelige eller ikke hjælpsomme. Kognitiv adfærdsterapi (CBT) er en kombination af kognitiv og adfærdsmæssig terapi. Brugen af ​​CBT er ikke ensbetydende med, at årsagen til en sygdom er psykologisk. CBT er en af ​​de mest effektive behandlinger for CFS / ME.

Selvom CBT ikke til formål at helbrede den betingelse, det hjælper til at forbedre symptomer, mestringsstrategier og dag-til-dag fungerer. For folk med CFS / ME de centrale komponenter i CBT omfatter normalt: energi / aktivitet management, etablering af en sove rutine, målsætning og psykologisk støtte.

Så hvilke specifikke behandling er mest effektive? Et stort videnskabeligt forsøg blev offentliggjort i 2011, som sammenlignede de to behandlingsformer, der er anført ovenfor. 641 mennesker med CFS / ME (men som ikke var sengeliggende) deltog i forsøget. De blev opdelt i fire grupper. Én gruppe fik medicinsk behandling alene. De øvrige tre grupper modtog standard medicinsk behandling plus Adaptive pacingterapi (APT) eller CBT eller GET. Adaptive pacing terapi blev opfundet til forsøget og bruges som en kontrol, bare til sammenligning. Efter et år viste resultaterne, at 76 ud af 100 mennesker markant var forbedret med CBT, og 80 ud af 100 mennesker havde markant forbedret med GET. Med normal lægehjælp, havde 65 af 100 personer markant forbedret, men det var den samme for APT gruppe. Konklusionen på denne undersøgelse var, at CBT og GET var de mest effektive behandlinger. Også at APT var usandsynligt at give nogen ekstra fordel til normal lægehjælp.

Det var også værd at bemærke i denne retssag, at alle de behandlinger havde begrænsede virkninger. Ja, blev det konstateret, at en god del af forbedrede personer (havde mindre alvorlige symptomer) med hver behandling. Det er dog kun omkring 3 ud af 10 personer behandlet med CBT eller GET i dette forsøg (behandlingerne sig at være mest effektive) helt rask.

Generel support

Afhængig af sværhedsgraden af ​​sygdommen, kan andre blive behov for støtte. For eksempel, plejere, sygepleje support, udstyr og tilpasninger til hjemmet hjælpe med at overvinde handicap.

Hvis du er ansat, vil din læge være i stand til at rådgive dig om, hvorvidt du bør tage tid fra arbejde. Og hvis du tager tid fra arbejde, når du kan være klar til at gå tilbage til arbejdet. Det kan være, at du har brug for at arbejde at gøre lidt forskellige timer eller endda med forskellige opgaver. Hvis du har en arbejdsmedicinsk afdeling på arbejdet, er de tilbøjelige til at blive involveret med dig også med hensyn arbejde og gå tilbage på arbejde, hvis du tager tid ud.

Supplerende behandlinger

Da der kun er begrænset succes med konventionelle behandlinger, er det forståeligt, at folk henvender sig til komplementære praktikere. Mange mennesker med CFS / ME finde forskellige behandlingsformer nyttige. Men der er ikke nok forskning beviser til at understøtte brugen af ​​komplementære behandlingsformer til behandling af ME / CFS.

Der er også utilstrækkelig evidens til at anbefale brugen af ​​kosttilskud (for eksempel vitaminer).

Håndtering af tilbageslag (tilbagefald)

Det kan være almindeligt at have tilbageslag, når symptomerne bliver værre for et stykke tid. Disse kan have forskellige udløsere - for eksempel dårlig søvn, infektion eller stress.

Din læge kan diskutere med dig strategier, som kan hjælpe i løbet af et tilbageslag. Disse kan omfatte afspændingsteknikker, taler med din familie, og vedligeholdelse af din aktivitet og motion niveauer, hvis det er muligt. Dog kan det være nødvendigt for dig at reducere eller endog stoppe nogle af dine aktiviteter og øge mængden af ​​resten du har under et tilbageslag.

Efter et tilbageslag, bør du normalt være i stand til gradvist at vende tilbage til din tidligere aktivitetsniveau.

Hvad er udsigterne (prognose)?

I de fleste tilfælde har den tilstand en svingende forløb. Der kan være tidspunkter, hvor symptomerne er ikke så slemt, og tidspunkter, hvor symptomerne blusser op og blive værre (et tilbageslag). Den langsigtede udsigter er variabel:

• De fleste mennesker med CFS / ME vil vise en vis forbedring over tid, især med behandlingen. Nogle mennesker komme sig i mindre end to år, mens andre forbliver syge i mange år. Men sundhed og funktion tilbage sjældent helt til tidligere niveauer.
• Nogle mennesker vil fortsætte med at have symptomer eller har tilbagefald af deres symptomer.
• I nogle tilfælde er betingelsen svær og / eller fortsætter i mange år. De, der er blevet ramt i flere år synes mindre tilbøjelige til at komme sig.
• Forventningerne hos børn og unge er som regel bedre.

Yderligere information og støtte

ME forening

7 Apollo Office Court, Radclive Road, Gawcott, Bucks MK18 4DF
Tlf: 0844 576 5326 Web: www.meassociation.org.uk

Action for ME

PO Box 2778, Bristol, BS1 9DJ
Tlf: 0845 123 2314 Web: www.afme.org.uk

Foreningen af ​​unge med ME (Ayme)

9A Vermont Place, Tongwell, Milton Keynes MK15 8JA
Tlf: 08451 232389 Web: www.ayme.org.uk

Tymes tillid (den unge ME syge tillid til)

PO Box 4347, Stock, Ingatestone, CM4 9TE
Tlf: 0845 003 9002 Web: www.tymestrust.org
En national UK service for børn og unge med ME, og for deres familier.

De 25% ME gruppe

21 Church Street, Troon, Ayrshire KA10 6HT
Tlf: 01292 318611 Web: www.25megroup.org
Støtte til folk, der har alvorlige form for CFS / ME.