Læsioner formidles i tid og rum - MS Awareness Week
Multipel sklerose er den mest almindelige neurologiske lidelse og årsag til invaliditet hos unge voksne. Det har en prævalens på et i 1000, selv om denne tendens til at stige, jo længere nordpå man kommer. Op til 25% kan have en godartet, ikke-invaliderende selvfølgelig, men andre har ofte en tilstand, der kompromitterer evnen til at arbejde eller passe deres familie. Den største gruppe er recidiverende-remitterende MS, hvor perioder med relativ godt helbred er sporadisk skæmmet af funktionelle tilbagegang. Disse patienter ses mindre og mindre i den primære sundhedssektor (bortset fra til diagnosticering), og når de gør til stede, er det vigtigt, at vi kan tilbyde dem passende støtte og rådgivning, selvom opportunistisk. Det RCGP har et online kursus - multipel sklerose i Almen Praksis, som findes på www.elearning.rcgp.org.uk - som dækker dilemmaer i diagnose, evidensbaseret ledelse, tværfaglige pleje og psykosociale aspekter af MS. Det tager tre timer omtrent at fuldføre. Den blev designet i samarbejde med MS samfund, og både de og MS tillid har gode hjemmesider, som er værd at patienter vide om.
I de sidste ti år har der været flere ændringer i MS pleje, som har haft indflydelse på patienterne og deres læger, og kan have bidraget til os at se dem så ofte. For risikodeling ordningen blev vedtaget i 2006 og førte til den bredere tilgængelighed af interferon. Udgangspunktet var, at NHS og medicinalfirmaerne ville arbejde sammen for at øge antallet af patienter, der får sygdomsmodificerende behandlinger, flere patienter vil få adgang til behandling og forskning af høj kvalitet (med hensyn til deres effektivitet), vil blive genereret som et resultat. Dette var stort set fraværende før dette punkt. Inden denne beslutning var der lidt langsigtet rådgivning at tilbyde patienterne med MS, bortset fra empirisk rådgivning om kost og livsstil og psykologisk støtte mod damoklessværd bestandig hængende over dem.
Formentlig større end denne indledende beslutning af regeringen, var den efterfølgende effekt det havde på behandling forskning, som har ballooned, ansporet af løftet om NICE godkendelser og udbredte ordinering for tusinder af patienter. De seneste år har set en enorm stigning i nye behandlingsformer, og selv den første mundtlige behandling (også godkendt af NICE) bliver tilgængelige - fingolimod ®. Tidligere behandlingsformer såsom interferoner havde tilbagefald reduktion satser på omkring 30%, men nyere behandlinger (f.eks natalizumab) har mindst fordoblet det og forbedret livskvaliteten for dem, der er berettiget til dem.
Men den største effekt, efter min mening, er kommet fra stige og stige af MS specialist sygeplejerske. Denne gruppe af klinikere har fast overtaget kontrollen med MS pleje. De er til rådighed for rådgivning, vurdering og støtte til patienter og praktiserende læger ved ikke straks (via mobiltelefon) derefter normalt inden for 48 timer. De ser patienterne hjemme og udvikle relationer med dem og deres familier eller plejere og har også deres egne klinikker og rådgive om en bred vifte af spørgsmål i tilknytning til den betingelse. De mødes regelmæssigt på professionelle konferencer, hvor bedste praksis diskuteres og deles. For de fleste patienter, de er de første kontaktpunkt. Hvis dine patienter ikke ved, hvem deres MS sygeplejerske er - de har brug for.
Vi vil opdatere vores MS side næste år (2014), efter NICE udgiver sin nyeste vejledning. Denne måned har vi opdateret vores sider på subfertility undersøgelse og ledelse, efter det seneste NICE vejledning blev udgivet i februar 2013. Vi har også produceret nye evidensbaseret rådgivning for patienter, der er gravide. En komplet liste over nye og ændrede indhold findes på: content-opdateringer.
